La m\u00e9decine et la mort ont depuis toujours une relation aussi famili\u00e8re que source de perplexit\u00e9. Cette dichotomie de proximit\u00e9 et de mise \u00e0 distance trouve son acm\u00e9 dans l\u2019appr\u00e9hension de sa propre mort, comme si la mort des autres rejouait \u00e0 l\u2019infini la sienne. Cette relance infinie peut\u00a0 en m\u00eame temps susciter autant d\u2019indiff\u00e9rence que d\u2019effroi.\u00a0 Indiff\u00e9rence de l\u2019habitude qui conduit\u00a0 \u00e0 consid\u00e9rer les mourants comme des \u00e9checs de la m\u00e9decine ou des malades au destin malheureux\u00a0 si diff\u00e9rents des humains soignants.<\/p>\n
Effroi quand le jeune \u00e9tudiant accompagne vers la mort le jeune homosexuel atteint de sida ou le canc\u00e9rologue touch\u00e9 par la fin pr\u00e9matur\u00e9e d\u2019une jeune femme atteinte d\u2019un cancer du sein ou d\u2019un gliome.<\/p>\n
Cet \u00e9vitement ou cet affrontement sont au c\u0153ur de la m\u00e9decine\u00a0 mais aussi au c\u0153ur de la soci\u00e9t\u00e9 avec ce m\u00e9lange de d\u00e9ni et de frayeur. La disparition du noir au profit des \u00ab\u00a0marches blanches\u00a0\u00bb qui nomment un responsable\u00a0 de la mort en est une illustration symbolique forte.<\/p>\n
Le mourant\u00a0 d\u2019aujourd\u2019hui n\u2019est plus le m\u00eame que celui qu\u2019il \u00e9tait il y a\u00a0 50 ans.<\/p>\n
\u2022 La mort subite peut n\u2019\u00eatre qu\u2019un moment difficile, rattrapable par des gestes simples, \u00e9voluant parfois vers une vie acceptable\u00a0; mais le plus souvent vers un \u00e9tat v\u00e9g\u00e9tatif sans r\u00e9veil possible, source d\u2019embarras, voire de pressions pour que cette situation cesse.<\/p>\n
\u2022 L\u2019\u00e9volution chronique d\u2019un grand nombre de maladies donne le sentiment d\u2019une n\u00e9gociation\u00a0 avec la mort durant plusieurs ann\u00e9es.<\/p>\n
\u2022 L\u2019allongement de la dur\u00e9e de l\u2019existence qui embarrasse la m\u00e9decine sur le caract\u00e8re d\u00e9raisonnable des traitements chez des personnes tr\u00e8s \u00e2g\u00e9es, devenues totalement d\u00e9pendantes et dont l\u2019existence finit par peser lourdement sur l\u2019entourage et les ressources communes.<\/p>\n
\u2022 L\u2019obsession s\u00e9curitaire des comportements fait que la perte d\u2019un \u00eatre cher est de plus en plus difficile\u00a0 \u00e0 accepter, et de plus en plus confront\u00e9 \u00e0 la recherche d\u2019un coupable.<\/p>\n
La m\u00e9decine a donc chang\u00e9 sa relation \u00e0 la mort. Avec ce\u00a0 paradoxe que lorsque\u00a0 la m\u00e9decine \u00e9tait impuissante jusqu\u2019au milieu du 20e<\/sup> si\u00e8cle, la mort \u00e9tait omnipr\u00e9sente et la m\u00e9decine savait accompagner. M\u00eame si elle mettait un rideau entre les mourants et les autres malades. L\u2019\u00e9tudiant\u00a0 \u00e9tait d\u2019embl\u00e9e confront\u00e9 \u00e0 la mort\u00a0 comme la dimension la plus \u00e9vidente de la m\u00e9decine.<\/p>\n Depuis 70 ans, l\u2019examen clinique a quasiment disparu en m\u00eame temps que les interrogatoires ritualis\u00e9s. Gaz du sang, \u00e9cho, scanners inscrivent leurs donn\u00e9es sur les \u00e9crans scintillants. L\u2019apparence physique, l\u2019histoire personnelle, l\u2019environnement social, l\u2019angoisse du malade disparaissent derri\u00e8re des donn\u00e9es chiffr\u00e9es ou imag\u00e9es. La mort n\u2019a plus d\u2019accueil, car elle n\u2019a ni chiffres ni images sauf en cas de mort c\u00e9r\u00e9brale\u00a0 o\u00f9 la mort retrouve tout son int\u00e9r\u00eat m\u00e9dical \u00a0par le don d\u2019organes possible. La mort est admise lorsqu\u2019elle sert \u00e0 quelque chose\u00a0! Puisque la soci\u00e9t\u00e9 exige de la m\u00e9decine performance, discernement sur le sens d\u2019un soin, bonne gouvernance, efficience, responsabilit\u00e9 juridique, la mort n\u2019a plus de cadre\u00a0 en dehors de celui m\u00e9dico l\u00e9gal.<\/p>\n Ou plut\u00f4t si, elle en a trouv\u00e9 un\u00a0: les soins palliatifs.<\/p>\n La m\u00e9decine fran\u00e7aise a mis longtemps \u00e0 accepter cette discipline. Et certains services ne l\u2019ont toujours pas accept\u00e9. Il y aurait ainsi des m\u00e9decins de la mort qui effraieraient les malades. La mort a des lieux qui lui sont d\u00e9di\u00e9s, une sp\u00e9cialit\u00e9 qui d\u00e9douane les soignants du \u00ab\u00a0care\u00a0\u00bb.<\/p>\n Mais ce transfert \u00e9trange, comme s\u2019il fallait avoir \u00e0 mourir pour que la m\u00e9decine vous \u00e9coute dans votre faiblesse, n\u2019est pas si facile\u00a0; \u00eatre adress\u00e9 dans une telle unit\u00e9, \u00eatre pris en charge par une \u00e9quipe sp\u00e9cifique dans les derniers jours de sa vie\u00a0 peut susciter sinon l\u2019effroi, au moins le sentiment d\u2019anticiper le moment ultime. D\u2019autant plus que l\u2019Assurance maladie fixe \u00e0 19 jours la dur\u00e9e moyenne \u00e9conomiquement acceptable\u00a0!<\/p>\n Certes les \u00e9quipes soignantes de S.P sont dans l\u2019ensemble remarquables, attentives et dou\u00e9es d\u2019une grande capacit\u00e9 d\u2019\u00e9coute. Mais elles restent peu nombreuses, ne pesant dans le PMSI que 2 % des morts \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, privil\u00e9giant les maladies canc\u00e9reuses au d\u00e9triment des maladies respiratoires, cardiaques, infectieuses ou neurologiques. Les S.P. interviennent surtout trop tardivement. Dans d\u2019autres pays d\u2019Europe, la m\u00e9decine palliative est d\u2019embl\u00e9e pr\u00e9sente avec un tressage curatif, palliatif attentif \u00e0 la r\u00e9alit\u00e9 des situations.<\/p>\n Alors jusqu\u2019o\u00f9 la m\u00e9decine peut aller pour assister la fin de vie\u00a0?<\/p>\n \u2022 D\u2019abord en retrouvant son humilit\u00e9 plut\u00f4t que la c\u00e9l\u00e9bration de telle ou telle prouesse certes fascinante mais dont le caract\u00e8re spectaculaire contribue \u00e0 forger le d\u00e9ni de la mort. Le c\u0153ur artificiel\u00a0 suscite des promesses d\u00e9risoires pour le plus grand nombre.<\/p>\n \u2022 Puis, en ne confondant pas la mort avec l\u2019\u00e9chec. La mort n\u2019est jamais un \u00e9chec de la m\u00e9decine. Elle est tout simplement.<\/p>\n \u2022 Simplement la m\u00e9decine exprime ses limites, ses d\u00e9faillances, parfois ses erreurs. Cela n\u2019a pas de sens de faire des statistiques comparatives sur le nombre de d\u00e9c\u00e8s en r\u00e9animation selon les services. Comme si seule la comp\u00e9tence du service \u00e9tait en cause. Cela conduit \u00e0 ne pas accepter n\u2019importe quel malade ou au contraire \u00e0 des conduites d\u2019acharnement th\u00e9rapeutique tacites, plus justifi\u00e9es pour la m\u00e9decine que pour le malade.<\/p>\n \u2022 En \u00e9coutant les souhaits et les d\u00e9sirs des malades. Certes il ne s\u2019agit pas d\u2019une \u00e9coute facile ni d\u00e9magogique. Les mots peuvent \u00eatre \u00e0 double sens. Le malade se confie parfois plus \u00e0 une aide soignante ou \u00e0 une psychologue qu\u2019au m\u00e9decin, craignant que celui ci n\u2019interpr\u00e8te une lassitude de vivre comme une envie de mourir\u00a0! Cette qu\u00eate d\u2019une \u00e9coute par le m\u00e9decin \u00e9tait au c\u0153ur des d\u00e9bats de la commission pr\u00e9sidentielle que j\u2019ai men\u00e9e pendant 4 mois. Que demande le malade\u00a0? une\u00a0 pr\u00e9sence attentive, non fuyante du m\u00e9decin, sa capacit\u00e9\u00a0 \u00e0 permettre au malade de compter sur lui.<\/p>\n \u2022 En formant les \u00e9tudiants \u00e0 l\u2019approche et \u00e0 l\u2019accompagnement de la mort avec la m\u00eame exigence et attention que celle qui sanctifie les \u00e9tudes et examens en m\u00e9decine. Mais ce ne sont pas tant les paroles que les attitudes. Il y a des mots insupportables que l\u2019on ne devrait pas prononcer\u00a0:\u00a0\u00ab\u00a0malade pourri\u00a0\u00bb \u00ab\u00a0patate chaude\u00a0\u00bb\u2026<\/p>\n \u2022 En \u00e9tant attentif aux directives anticip\u00e9es, qu\u2019il faut toujours promouvoir dans la mesure du possible. La culture m\u00e9dicale fran\u00e7aise y est hostile\u00a0; n\u2019a jamais contribu\u00e9 \u00e0 leur r\u00e9daction, contrairement aux autres pays europ\u00e9ens. Les mod\u00e8les suisses, allemands, anglais sont humiliants pour nous.<\/p>\n Mais il est important d\u2019aller plus loin. Ce n\u2019est pas en s\u2019abritant derri\u00e8re le serment d\u2019Hippocrate \u00ab\u00a0 le m\u00e9decin ne devra jamais donner la mort\u00a0\u00bb, que celui-ci pourra s\u2019exon\u00e9rer de sa responsabilit\u00e9. La m\u00e9decine a toujours donn\u00e9 la mort, mais elle a refus\u00e9 de le concevoir.<\/p>\n \u2022 Elle a donn\u00e9 la mort dans les ann\u00e9es 1970-1980 avec des cocktails lytiques de sinistre m\u00e9moire. La m\u00e9decine agissait dans l\u2019ombre, sans aucun sentiment de culpabilit\u00e9.<\/p>\n Le moindre interne, le moindre infirmier recevait des ordres pour ex\u00e9cuter ces prescriptions avec le sentiment d\u2019\u00e9vidence. La soci\u00e9t\u00e9 n\u2019y voyait rien \u00e0 redire car maintenue dans l\u2019ignorance.<\/p>\n \u2022 Elle donne la mort en enlevant les proth\u00e8ses vitales, sonde \u00e0 oxyg\u00e8ne, adr\u00e9naline, transfusions etc\u2026<\/p>\n Soudain la r\u00e9flexion \u00e9thique fait irruption dans les ann\u00e9es 90.<\/p>\n Ces conduites disparaissent. Et c\u2019est le moment que choisit la soci\u00e9t\u00e9 pour r\u00e9clamer sur l\u2019air des lampions l\u2019euthanasie. La m\u00e9decine se drape alors dans sa dignit\u00e9 offens\u00e9e. Elle accepte de la loi L\u00e9onetti, dont elle ignore pourtant\u00a0 le plus souvent les \u00e9l\u00e9ments essentiels, le retrait des traitements, voire de l\u2019alimentation ou de l\u2019hydratation, l\u2019augmentation des doses de traitement de la douleur, f\u00fbt-ce au prix de la r\u00e9duction de la dur\u00e9e de vie. Une \u00e9tude de l\u2019INED de 2012 confirme que la m\u00e9decine participe \u00e0 la r\u00e9duction de la dur\u00e9e de vie chez 50 % des morts. Mais la m\u00e9decine se refuse \u00e0 aller plus loin, d\u2019o\u00f9 l\u2019effroi d\u2019une soci\u00e9t\u00e9 qui assiste impuissante \u00e0 des agonies sans fin en contradiction flagrante avec la puissance des traitements et surtout l\u2019impatience des vivants qui ne veulent plus que les mourants empi\u00e8tent trop longtemps sur leur espace et temps de vie. Car il suffit d\u2019une agonie difficile pour que la r\u00e9volte anti m\u00e9dicale gronde et que le reproche d\u2019\u00eatre d\u00e9poss\u00e9d\u00e9 de sa fin de vie au profit de la m\u00e9decine s\u2019exprime avec vivacit\u00e9, voire violence. La mort doit d\u00e9sormais s\u2019inscrire dans un projet personnel, voire collectif, interrelationnel. La mort n\u2019est plus la fin naturelle de la vie, mais un moment qu\u2019il faut choisir avec ce paradoxe que cette ma\u00eetrise demand\u00e9e requiert l\u2019aide de la m\u00e9decine. Une demande de ma\u00eetrise non assum\u00e9e par le demandeur. M\u00eame dans le cadre du suicide assist\u00e9, le m\u00e9decin doit faire la prescription en se d\u00e9douanant de sa complicit\u00e9 r\u00e9elle. Dans certains cantons suisses les m\u00e9decins se sont habitu\u00e9s \u00e0 cette prescription mais pas \u00e0 leur pr\u00e9sence le jour fix\u00e9. Ce suicide assist\u00e9\u00a0 est en effet tr\u00e8s traumatisant \u00e0 l\u2019oppos\u00e9 des love stories diffus\u00e9es avec complaisance par les m\u00e9dias litt\u00e9raires et d\u2019images. Vouloir mourir est si l\u00e9gitime mais exiger de l\u2019autre le moyen d\u2019y arriver est plus que troublant. L\u2019Or\u00e9gon a trouv\u00e9 la solution d\u2019une prescription m\u00e9dicale dans des conditions bien d\u00e9finies, avec possibilit\u00e9 d\u2019acc\u00e8s \u00e0 la potion l\u00e9thale renouvelable \u00e0 domicile. Le m\u00e9decin ignore la date de l\u2019absorption. 50 % des personnes meurent avant d\u2019y recourir. En France on pourrait imaginer un syst\u00e8me voisin pour les quelques 1000 \u00e0 2000 personnes qui, chaque ann\u00e9e le souhaiteraient.<\/p>\n La grande difficult\u00e9 demeurerait d\u2019encadrer ces situations de fa\u00e7on transparente, sans les d\u00e9l\u00e9guer \u00e0 quelques associations que ce soit.<\/p>\n Quant \u00e0 l\u2019euthanasie, par injection directe d\u2019un anesth\u00e9sique suivi ou non de l\u2019injection de curare, telle qu\u2019elle est pratiqu\u00e9e au B\u00e9n\u00e9lux, apr\u00e8s une programmation, un projet d\u00e9cid\u00e9 avec une temporalit\u00e9 pr\u00e9cise, je ne vois pas malgr\u00e9 la demande de certains m\u00e9decins excessivement enthousiastes et pol\u00e9mistes comment celle-ci pourrait se d\u00e9rouler dans une soci\u00e9t\u00e9 fran\u00e7aise individualiste, peu encline \u00e0 aider les plus vuln\u00e9rables, peu accueillante aux personnes \u00e2g\u00e9es. Ce n\u2019est pas une question \u00e9thique, mais plut\u00f4t une question de solidarit\u00e9 des vivants vis-\u00e0-vis de ceux qui vont mourir.<\/p>\n Alors que la vraie question demeure celle de l\u2019obstination th\u00e9rapeutique qui continue tacitement son chemin.<\/p>\n Le m\u00e9decin a toujours pratiqu\u00e9 la s\u00e9dation terminale, le paradoxe est que la loi L\u00e9onetti a fini par embarrasser un certain nombre de m\u00e9decins enclins \u00e0 aider \u00e0 mourir.<\/p>\n La m\u00e9decine doit accepter le revers de la m\u00e9daille de la performance qui risque de prolonger des agonies d\u00e9raisonnables. Il peut aider par une s\u00e9dation terminale, gr\u00e2ce \u00e0 des m\u00e9dicaments bien connus les benzodiaz\u00e9pines, \u00e0 cr\u00e9er les conditions d\u2019une mort paisible si celle-ci est souhait\u00e9e, ce qui n\u2019est pas toujours le cas. Certains malades ne veulent pas mourir inconscients, certaines familles veulent maintenir un \u00e9change jusqu\u2019au bout. Mais cette s\u00e9dation s\u2019inscrit dans le parcours de soin, elle devrait \u00eatre disponible en ville sous certaines conditions, ce qui n\u2019est pas le cas actuellement\u00a0 pour les fins de vie. Elle n\u2019est pas destin\u00e9e \u00e0 anticiper la fin de vie de ceux qui anticipent celle-ci avec angoisse.<\/p>\n Cette recommandation, qui devrait \u00eatre enseign\u00e9e avec rigueur, avec des protocoles qui ne soient pas laiss\u00e9s \u00e0 l\u2019initiative personnelle, comblerait le foss\u00e9 qui s\u00e9pare la m\u00e9decine de cette demande sociale d\u2019euthanasie qui n\u2019est que l\u2019expression de l\u2019effroi d\u2019une fin de vie subie avec souffrance non seulement physique, mais morale avec l\u2019humiliation d\u2019un corps devenu un objet pour la m\u00e9decine. La m\u00e9decine est avant tout le temps d\u2019une rencontre g\u00e9n\u00e9ratrice de confiance. Elle ne repose pas sur ce tr\u00e9pied tragique de la parole d\u2019un m\u00e9decin entendue durant les d\u00e9bats de 2012 de ma mission pr\u00e9sidentielle. \u00ab\u00a0Donnez moi du temps, de l\u2019argent et du personnel et je pourrai accompagner\u2026\u00a0\u00bb<\/p>\n Jusqu\u2019o\u00f9 assister la fin de vie\u00a0?<\/p>\n La limite est celle que nous fixe le malade, pas le m\u00e9decin. C\u2019est toute l\u2019ambigu\u00eft\u00e9 d\u2019une loi qui s\u2019\u00e9rigerait en instance normative, s\u2019infiltrant dans le dialogue singulier avec son indiff\u00e9rence habituelle aux complexit\u00e9s et singularit\u00e9s des situations.<\/p>\n Didier Sicard<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" La m\u00e9decine et la mort ont depuis toujours une relation aussi famili\u00e8re que source de perplexit\u00e9. Cette dichotomie de proximit\u00e9 et de mise \u00e0 distance trouve son acm\u00e9 dans l\u2019appr\u00e9hension de sa propre mort, comme si la mort des autres rejouait \u00e0 l\u2019infini la sienne. Cette relance infinie peut\u00a0 en m\u00eame temps susciter autant d\u2019indiff\u00e9rence … Continuer la lecture de Didier Sicard – Jusqu\u2019o\u00f9 assister la fin de vie ?<\/span>